El bebé salva la vida de mamá

El año pasado, Willow Rae Porter, que ahora tiene 22 meses, pasó solo 12 días fuera del hospital. Después de meses de pruebas no concluyentes, los médicos descubrieron que la niña sufre de enfermedad de células inclusivas (célula i), una afección terminal que inhibe el crecimiento, la respiración y la función cardíaca y digestión. Ella es uno de los 72 casos confirmados conocidos en el mundo.

En medicina, la condición de Willow la convierte en una estadística devastadora de uno en un millón. Para su madre, Katie Hanson, de 23 años, ella es una en un millón de una manera diferente: las ecografías del embarazo llevaron al diagnóstico temprano de cáncer cervical de Hanson. La pequeña Willow, por mucho que la haya tenido, salvó la vida de su madre antes de que ella naciera. "Willow fue mi gracia salvadora", dijo Hanson, de Seattle, Washington, a Caters. "Si no estuviera embarazada, nunca habría sabido que estaba desarrollando cáncer cervical".

Los médicos alentaron a Hanson a interrumpir su embarazo y comenzar el tratamiento, pero no podía imaginar no conocer a la niña cuya vida le devolvió la suya. "Willow me salvó la vida. No iba a valorarme por ella, así que después de dar a luz me extirparon tres pulgadas del cuello uterino ", explicó Hanson.

El tratamiento funcionó: Hanson actualmente no tiene cáncer y ahora se ha dedicado su vida para hacer lo que queda de lo hermoso de Willow. "Nuestra principal prioridad es mantenerla cómoda y feliz. A pesar de todos los problemas que enfrenta, es una niña muy feliz ", dijo.

La felicidad de Willow es un testimonio de su fuerza: los problemas que enfrenta son extremos. En términos simples, i-cell hace que las enzimas que descomponen las sustancias grasas del cuerpo y los carbohidratos complejos fallen, lo que conduce a la acumulación en las articulaciones, tejidos blandos, cartílagos y huesos. (Para Willow, puede ver esta acumulación específicamente en sus encías.) En una escala más crítica, el resfriado común puede provocar un colapso pulmonar y soporte vital. La insuficiencia cardíaca, respiratoria y renal, los problemas neurológicos y de desarrollo y la displasia severa de cadera son la lista corta de la lucha diaria de Willow. Ella ha luchado contra la neumonía ocho veces en su corta vida.

A los 18 meses, Willow dejó de crecer (otro síntoma de la célula i): hoy pesa 17 libras y mide 27 pulgadas de largo, lo que la hace del tamaño de una pequeña de siete meses. Sin embargo, el crecimiento físico limitado no ha inhibido su impulso. Ha dominado el lenguaje de señas para comandos básicos como "más" (golpea sus manos juntas) y "binky, por favor!" (Se toca la esquina de la boca). A pesar de que la mayoría de los pacientes con su trastorno son mudos, ella puede decir "Mamá" y "sí".

El tratamiento para i-cell es limitado: la rareza de la afección significa que la mayoría de los fondos para la investigación provienen de las familias afectadas, de las cuales hay pocas. Sin una cura a la vista, Hanson y su familia están haciendo todo lo posible para mantener a Willow "viva y cómoda", dijo. "No hay un plan establecido para los niños de i-cell que no sea aprovechar al máximo el tiempo que tienes con ellos", explicó Hanson. "A pesar de esto, los niños con i-cell son ángeles en la tierra, mi pequeña aguanta mucho y no pestañea. Willow es adorable y una mariposa social, le encanta mirar a la gente, hablar con la gente y siempre tiene una sonrisa lista para cualquiera ".

Si desea contribuir a la atención de Willow, puede hacerlo en el hogar de la familia. YouCaring page.

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